Gentile Direttore,

il suo prestigioso e autorevole giornale online più volte si è occupato della vicenda dei fratelli Biviano che con grande coraggio dal 23 luglio dello scorso anno si sono trasferiti nella ormai famosa tenda di piazza Montecitorio per dare risonanza a livello nazionale - e direi anche internazionale - alla loro lotta per la Stamina. Le scrivo per segnalare che a Lipari vi è un'altra storia simile a quella drammatica di Elena, Palmina, Sandro e Marco Biviano. Io mi vorrei esimere di parlarne perchè solo chi vive queste atroci vicende, solo chi affronta queste atroci malattie è in grado di poterle descrivere.

Fanno male e spezzano il cuore. Anch'io sono diretto testimone delle sofferenze a cui vanno incontro le intere famiglie di questi malati, ancora peggio se privi di sostegno economico e privi di assistenza domiciliare. L'unica terapia efficace per loro è l'amore e la dedizione di una madre e dei familiari che giorno dopo giorno, notte dopo notte spendono la loro vita quotidiana per assisterli e accudirli anche nei minimi bisogni.

Parlo del giovane Simone, nato il 29-02-1976 (anni 38) che vive a Pianoconte - ironia della sorte - nei pressi dei Biviano. Oltre alle sofferenze a cui vanno incontro queste persone, la cosa piu' atroce per loro è quando si sentono allontanati, emarginati e dimenticati da tutti, specie dagli amici. Io l'ho potuto constatare personalmente con il fratello che ho perso anni addietro.

Durante la sua breve vita è stato un simbolo, un'idolo per tutti e successivamente durante gli anni della sua malattia, è stato dimenticato persino dagli amici più cari. Allego una foto del giovane Simone che durante le feste natalizie era ricoverato al centro "Nemo" di Messina e la nota attrice messinese Maria Grazia Cucinotta si recò nella struttura sanitaria di Messina per formulare gli auguri natalizi e per portare di presenza la sua solidarietà a tutti gli ammalati.
La malattia di cui è affetto il giovane Simone è conosciuta come "Atassia cerebellare bilaterale". Dopo il centro di Milano, quello di Messina è l'unico centro accogliente e in grado di dare sollievo a questi malati.

"Nemo" Centro Clinico specializzato in malattie neuromuscolari in particolare: Distrofia muscolare – Sla e amiotrofie spinali.

https://www.google..it/#q=il+nemo+di+messina.

Se ci fosse altra gente bisognosa sulle isole si potrebbe indirizzare al "Nemo" che per fortuna ce lo troviamo a due passi da casa ed è all'avanguardia. Naturalmente per quello che la scienza conosce.
Il vero motivo che mi spinge a scrivere non è per sbandierare le difficoltà, i sacrifici, i dolori a cui sono sottoposti queste famiglie condannate alla sofferenza, ma ha solo lo scopo di fare conoscere questo eccellente centro agli altri cittadini eoliani che non lo conoscono e per evitare di dar retta a molti ciarlatani che vivono speculando sulle disgrazie degli altri. Io ti stimo e ti apprezzo per questo supporto giornalistico che hai dato e continui a dare ai fratelli Biviano, almeno quanto meno si vedono supportati da qualcuno che psicologicamente li aiuta e li spinge a non arrendersi per continuare ad avere una speranza. Grazie per avermi concesso lo spazio.
Lettera firmata

IL COMMENTO.

di Salvatore Agrip

Bellissima lettera!! L'abbandono e la solitudine in cui vivono gli ammalati che sono costretti a rimanere in casa magari allettati è veramente drammatico nel nostro paese, ho vissuto per più di 5 anni questa esperienza con mia mamma e pensare che giovani come questi hanno una vita simile mi angoscia terribilmente, bisogna fare molto dal punto di vista psicologico sia per loro che per i familiari, potenziare l'assistenza domiciliare, magari anche del volontariato. Anche il Tuo lavoro Bartolino è ammirevole, tieni costantemente con le notizie sui fratelli Biviano, da quasi due anni l'attenzione su loro dramma e la lotta che stanno portando avanti nella piazza di Montecitorio a Roma.