di Enrico Galimberti

Che possa essere per tutte le persone che chiedono il diritto alla vita, una vera speranza di resurezione. Che la colomba porti consiglio a chi porta la croce di questa grossa responsabilità. Buona Pasqua a tutti e soprattutto ai fratelli eoliani Sandro e Marco Biviano.

di Giovanni Sgro

Chi viene da Udine e chi da Lipari per salutare i fratelli Sandro e Marco Biviano "eroi".

Anche il parlamentare nazionale Gianpiero D'Alia nel primo anniversario romano, ha fatto visita ai fratelli Biviano. Il presidente dell'Udc ha garantito che seguirà l'evolversi della situazione per quanto riguarda le "cure compassionevoli" e anche per le problematiche legate alla sanità che riguardano la maggiore isola delle Eolie.

"La vicenda drammatica dei fratelli Biviano fotografa la crisi del nostro sistema socio-sanitario meglio di tanti bei ragionamenti politici ed economici. Giusto un anno fa la loro tenda spuntava in piazza Montecitorio e da quel giorno lì è rimasta in attesa di una risposta concreta da parte del Parlamento su quell'aiuto negato sia dalla Regione Sicilia che dal sindaco del loro paese. Rivolgiamo dunque, per loro, un appello al governo su quei livelli essenziali di assistenza socio-sanitaria che garantiscano a tutta la famiglia condizioni adeguate per una vita serena e indipendente". Lo dichiara in una nota la deputata dell'Udc Paola Binetti a proposito della vicenda dei fratelli Biviano affetti da distrofia muscolare progressiva che da un anno vivono nella tenda fissata dietro l'obelisco di piazza Montecitorio. "Sandro e suo fratello non vorrebbero demordere, ma - sottolinea Binetti - la lontananza da casa è ormai insopportabile. Così come il fatto di tornare a casa e dire alla loro mamma e alle loro sorelle, affette della stessa malattia ma in forma ancora più grave, che la loro missione è fallita. In un'epoca in cui il riconoscimento dei diritti individuali è al centro del dibattito parlamentare, il diritto di vivere dei fratelli e delle sorelle Biviano non sembra avere il riconoscimento dovuto da parte delle istituzioni".

---I Biviano di ferro, made in Pianoconte di Lipari, oggi compiono il primo anno, di emigranti a Roma, per il diritto alla cura compassionevole. Una tenda per camera al n. civico 117/a fronte Montecitorio. Figli di una forza nata per combattere il loro male anche contro forze politiche che sbattono porte in faccia con assenteismo ingiustificato e con finti campanelli di chiamata. Le accuse urlate contro la politica "anticompassionevole" non si sono fatte attendere, neanche davanti a Papa Francesco che ha accarezzato compassionevolmente, come chiesto da mamma Provvidenza, il viso sofferto dei fratelli eoliani che Roma ospita per la loro dignitosa e mai elemosinata richiesta d'aiuto. Al 117/a c'é la seconda o prima casa di mamma Provvidenza e dei figli Elena, Palmina, Marco e Sandro supportati dalle fidanzate dei ragazzi Marco e Sandro che hanno nel cuore Quattrocchi. In molti fan finta di non vederli e si girano verso altri panorami. Eolie comprese. Un anno d'attesa, all'acqua, al caldo, al vento, al freddo, alla fame per dire ancora "non ho più voglia di morire" ma chi ha voglia di farli vivere e per quanto?

Sandro e Marco Biviano festeggiano "malinconicamente" il loro primo anniversario a Roma. Malati di distrofia muscolare, come le sorelle Palmina ed Elena e il padre e lo zio, già deceduti con la stessa malattia. Con la protesta nella capitale hanno creato un movimento nazionale che ha coinvolto i familiari dei tantissimi pazienti con lo stesso male con l'obiettivo di sensibilizzare le autorità preposte. Ma fino ad ora, a parte i riflettori accesi, di risultati poco e niente. La solidarietà invece è stata tantissima a cominciare da Papa Francesco a cui si è anche rivolta Mamma Provvidenza con una lettera toccante.

"Delusi e amareggiati dice Sandro Biviano – anche dopo l'ultimo incontro con il ministro della salute Beatrice Lorenzin". Sono le emozioni dei fratelli Biviano e anche di Palmina che con Mamma Provvidenza si è recata a Roma per dar manforte ai "fratelli-eroi", come sono stati definiti per la loro forza a resistere in tenda al freddo invernale e al caldo estivo. "Il ministro – spiega - continua a confondere le cure compassionevoli, il metodo Stamina e la sua sperimentazione. La Lorenzin ci ha detto che aspetterà il lavoro del Comitato e l'inizio della sperimentazione della fase uno per prendere qualsiasi decisione''. La delegazione era composta da sei persone (tre malati in carrozzella e tre accompagnatori). "Ora ragioneremo sul da farsi per questa lotta - sottolinea Sandro Biviano - siamo anche molto delusi perche' ci hanno lasciati soli in questa battaglia, anche i malati stessi, che preferiscono stare a casa invece di fare sentire la propria voce. E' quasi un anno che manchiamo da casa, siamo molto stanchi''.

Dal ministero hanno fatto sapere che la Lorenzin ha spiegato alla delegazione il suo interessamento per migliorare l'assistenza dei malati cronici, che sara' tangibile anche nel "Patto per la Salute". L'incontro con il ministro e' giunto dopo le proteste, sempre davanti al ministero della salute. Tre i punti che in particolare i Biviano hanno portato all'attenzione del ministro: il rispetto dell'articolo 32 della Costituzione; l'applicazione del decreto ministeriale Turco-Fazio e della legge 57 del 2013 sulle cure compassionevoli. Infine, hanno 'richiesto "di far eseguire immediatamente le sentenze di oltre 180 giudici che, visti i documenti ed applicate le leggi, danno ragione ai pazienti ed obbligano il Servizio sanitario nazionale a somministrare, senza alcun indugio, il metodo Stamina''. Il documento è stato sottoscritto dall'associazione "Civico117a".