di Sara Garofalo

Questa mattina sono pronti per togliere la targa in piazza Montecitorio dedicata agli "eroici" fratelli Sandro e Marco Biviano.

Ora l'onorevole Paola Binetti è scesa di corsa in piazza e sta lottando per non farla togliere...

AGGIORNAMENTO.

Sapete chi è questo signore? Paolo Palletta, un amico che è corso a proteggere un pezzo di storia con Luigi Perrino. L'onorevole Paola Binetti è riuscita a sospendere il tutto per ora, ma non sappiamo come andrà la giornata e i prossimi giorni. Grazie a chi ci sta aiutando facendo il possibile. Grazie, grazie, graziee.

Dopo una forte influenza, prima di Sandro e adesso di Marco, sembra che la febbre sia stata sconfitta....ancora ci vogliono un paio di giorni per recuperare tutte le forze. Purtroppo come abbiamo già detto una volta, il nuovo anno non è iniziato bene.
Marco ha preso una brutta influenza ed è stato ricoverato in ospedale dapprima in terapia intensiva per problemi respiratori e poi spostato in reparto medicina. I sanitari lo stanno aiutando in modo molto professionale.
Vi aggiorneremo presto.

I COMMENTI.

di Sandro Biviano

542 giorni in questa piazza e ormai tutti sapete quello che abbiamo affrontato e quello che lasceremo per sempre in questa piazza....
Noi dignitosamente e democraticamente da liberi cittadini consapevoli che il metodo stamina potrebbe non funzionare sulla nostra patologia, ma di certo ha funzionato su altre patologie, offrendo una vita dignitosa a bambini ed adulti con risultati evidenti non solo ai nostri occhi. Noi abbiamo ritenuto doveroso provare a non far togliere quella speranza a chi di speranza vive.
Sono orgoglioso di avere un fratello determinato al punto di quasi morire dentro questa tenda, chiedendo come stava e lui mi rispondeva "sto bene non chiamate nessun medico", venerdi a sua insaputa abbiamo chiamato dei paramedici dove si sono presentati davanti a lui e non ha potuto rifiutarsi, si sono accorti di una sofferenza nella respirazione per via dei bronchi pieni e difficoltà nell'espellere il catarro, con saturazione a 70.
Ieri mi hanno fatto entrare in sala di rianimazione il mio cuore era a pezzi, ci siamo consumati come una candela.
Il 13 dicembre mi sono sentito con il prof Davide Vannoni, mi disse "io voglio andare avanti non voglio che i miei figli quando crescono gli dicono che loro padre era un ciarlatano".
Siamo andati in guerra siamo sul campo e stiamo lottando trasurando salute...il ricorso al tar non si deve toccare è una battaglia che noi con tutti i genitori e tantissime famiglie stiamo lottando con tutte le forze!! la giustizia e la speranza non devono perdere...e noi sempre in tutti i modi andremo avanti a lottare per i diritti dei malati e per la loro speranza...perchè nessuno mai deve essere abbandonato.

di Cinzia Marchegiani

L'anno per i fratelli Biviano è iniziato male, e non è un caso. Sono malati di distrofia muscolare e vivono ormai dal 13 luglio 2013 dentro la tenda blu davanti al parlamento italiano. Vivere per loro in quelle condizioni è ogni giorno una battaglia senza armi, senza scudi, non hanno un bagno privato, le comodità di una casa, ma soprattutto da tempo ormai non fanno più fisioterapie. No, non è uno scherso purtroppo! Hanno accumulato in quasi due anni di lotta pesanti ripercussioni sul loro stato di salute, e spesso nascondono i malesseri per non far preoccupare nessuno. Ma il corpo è una macchina che non fa sconti a nessuno e prima o poi presenta il conto. Con lo scoccare del nuovo anno, Sandro è stato ricoverato d'urgenza in ospedale, accertamenti sul suo stato di salute, la sua unica preoccupazione lasciare da solo il fratello con la sua compagna in tenda da soli, lui era ricoverato al caldo e al riparo. Ora è inngravi condizioni Marco suo fratello, che nonostante avesse provato a celare quei malesseri subdoli, è stato portato con il 118 all'ospedale. La telenovelas della sperimentazione sta mostrando tutte le sue sbavature, un Ministro della Salute che come uno schiacciassassi, ha bocciato, nonostante il Tar del Lazio avesse intimato la nomina di personaggi fuori da ogni logica di conflitto di interessi, altri due comitati nominati, l'ultimo sembra non aver rispettato la guida con inviti precisi e tecnici, ma evidentemente nessuno vuole conoscere la verità che si è consumata nelle stanze dei bottoni.
Indipendentemente dal Processo a Torino, il ricorso al Tar qualcuno dovrà rispondere, non si facciano spallucce, perché le famiglie dei malati vogliono sapere cosa è accaduto, e perché il Ministro Lorenzin non risponde alle interrogazioni parlamentari, cosa attende...il patteggiamento?

Eppure il 4 dicembre 2014, Matteo Mantero, deputato alla Camera del M5S chiedeva risposte precise:" Esattamante un anno fa il Tar del Lazio sospendeva il parere del Comitato Scientifico contrario alla sperimentazione e accoglieva il ricorso di Davide Vannoni. Il Ministero annunciava, così, la nomina, a breve, di un nuovo comitato scientifico per la valutazione del metodo Stamina, la cui prima riunione avveniva lo scorso 10 giugno presieduto da Michele Baccarani, il cui lavoro è durato quattro mesi. La decisione del comitato con la quale gli esperti bocciano il metodo, stabilendo che non esistevano i presupposti per fare partire la sperimentazione scientifica del protocollo Stamina, è arrivata il 2 ottobre; Il 5 novembre interviene il Ministro Lorenzin, la quale emana un decreto ministeriale che accogliendo le valutazioni del Comitato Scientifico pone il divieto definitivo alla sperimentazione. Abbiamo richiesto al Ministero di poter vedere il parere del comitato scientifico dal quale deriva la bocciatura, ma nonostante i ripetuti solleciti non abbiamo ottenuto risposte. Riteniamo doveroso che il Ministro, per il rispetto che si deve alle diverse famiglie che credono nella cura del dottor Vannoni, renda immediatamente noto e pubblico il contenuto del documento redatto dal comitato Scientifico Presieduto da Baccarani."

Dal Ministro nessuna risposta, queste famiglie non contano nulla?

Anche l'On.Angelo Attaguile della Lega Nord ha presentato un'interrogazione a risposta scritta 4-07363 lo scorso 19 dicembre 2014, seduta n. 353 al ministro Lorenzin, che qui lasciamo nella sua interezza:
«Al Ministro della Salute, premesso che: le cronache hanno ben rappresentato tutta la vicenda drammatica che ha riguardato il cosiddetto "metodo Stamina"; la speranza che i malati hanno riposto nel metodo di cura è stata infinita; la fine traumatica della sperimentazione ha gettato nello sconforto pazienti e famiglie che vivono situazioni di assoluta drammaticità; i pazienti che ancora hanno fiducia nella cura da quasi 600 giorni dimorano con una tenda davanti al palazzo di Montecitorio, ricordandoci che non voglio arrendersi alla malattia; gli stessi pazienti ci ricordano che "Posto che alla base del metodo scientifico c'è l'osservazione, non capiamo perché non si indaghi su cosa è successo nei pazienti che già si sono sottoposti alla terapia di cui al metodo Stamina visto che, come ripetiamo, tutti i pazienti hanno avuto miglioramenti e nessun effetto collaterale dopo oltre 400 infusioni effettuate?"; a detta degli stessi "il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, ha garantito in più occasioni a Marco e Sandro Biviano, Tiziana Massaro (mamma del piccolo Federico Mezzina), Andera Sciarretta (papà della piccola Noemi) Ilaria Giovanelli (mamma del piccolo Daniele) di avere delle terapie alternative a Stamina che, a sua detta, stavano dando ottimi risultati, ma, di fatto non ha mai dato seguito a quelle promesse"; i pazienti dichiarano inoltre: "Siamo consapevoli che Stamina non rappresenta una cura definitiva, come del resto tante medicine o terapie non lo sono (cortisone, insulina, paracetamolo, ecc.) ma sappiamo con certezza che dal 2011 ad oggi, Stamina non ha prodotto alcun effetto collaterale sulle oltre 400 infusioni effettuate. Sappiamo per certo che le patologie destinate alla terapia Stamina sono gravissime, a rapida progressione e ad esito infausto, per le quali la medicina attualmente non può offrire nessun rimedio."
L'interrogante chiede di sapere: se il Ministro, essendo a conoscenza della situazione, non intenda provvedere, in tempi rapidissimi, ad incontrare i rappresentanti dei pazienti e delle loro famiglie al fine di predisporre una soluzione che possa dare un segnale di attenzione concreto alla "tenda blu" che davanti al Parlamento ogni giorno ci ricorda che ci sono moltissime famiglie che vivono un dramma quotidiano senza speranza.»

Il muro del silenzio ancora è imponente, evidentemente si aspetta che altri traccino la storia, nessuna parola sull'ultimo comitato che annovera nelle nomine, importanti personaggi non indifferenti al destino di stamina. Per etica, onestà intellettuale e giustizia il governo tutto si deve sentire investito dalla necessità di indagare seriamente in questa direzione, poiché ad oggi, non è più adeguato che siano solo le associazioni a voler chiedere trasparenza! La verità è d'obbligo ed un atto dovuto, indipendentemente dal ricorso al Tar del Lazio, poiché non si può accettare che al governo non c'è un garante delle istituzioni che si chieda cosa è accaduto realmente. In una òegge di Stato ha autorizzato la sperimentazione votata all'unanimità dal governo, inutile appellarsi falsamente alla sentenza della Corte Costituzionale, perché da nessuna parte c'è scritto che la sperimentazione non s'ha da fare.
E allora ci vorrebbe una magistratura che apra un fascicolo su questo Comitato Scientifico, affinche la verità non venga seppellita nelle memorie solo di chi ha vissuto questi due anni, nella consapevolezza che che è giusto arrivare ad una conclusione...

Ebola, ha insegnato con fatti eclatanti, che questi bambini e malati di malattie rare e degenerative sono di serie B, e ciò è assolutamente inaccettabile. Vadano a verificare i magistrati quali sono le terapie che l'AIFA ha autorizzato per provare a curare Ebola ai medici che sono stati contagiati, in piena e totale dicitura, cure compassionevoli, anche i medici erano appesi ad un filo etero e sottile, tra la vita e la morte, ma per etica gli è stata concessa un'opportunità... Non solo il ministro Lorenzin dovrebbe rispondere, ma l'intero governo, altrimenti diciamocelo in faccia onestamente, lasciate morire questi bambini, e non si dica che è una questione di cure compassionevoli, di soldi, di deregolamentazione, che in questi giorni in Italia c'è stato un bel show, a suon di dollaroni!

534 giorni da quella decisione. Ci incateneremo a Montecitorio e non ce ne andremo senza una risposta.. quale fegato? quale coraggio?
Tanto! Si parla di due ragazzi malati di una patologia che non perdona ma se non lo avessero fatto...qualcun'altro sarebbe stato li al posto loro?...fino ad ora nessuno!
Sandro aveva una ditta sua..avevano una loro vita.. ma un diritto PER TUTTI per loro valeva piu' di tutto questo e nonostante tanta gente abbia provato ad abbandonarli e scoraggiarli non si sono arresi...e sono andati avanti con solidarietà nuove, di gente che vedeva la loro condizione e li ammirava per questo...gli unici a criticarli credo siano stati quelli che non hanno visto e vissuto la loro condizione e che il rumore sarebbe stato scomodo per riuscire a pensare al comodo loro... tanta ammirazione per loro da quando ero solo un attivista..e da quando li vivo.. ne trovo ancora di piu..perche la loro forza e la disperazione di tanti...di quelli che pensano al dio denaro e al fatto loro... ma loro sono per la giustizia e finché ci saranno potrete dire che esistono persone che pensano a tutti...e in questo mondo forse sono troppe le dita delle mani per contarli...
Cari detrattori..care persone che vorreste vederli andar via..che vorreste il loro silenzio mi spiace per voi...loro sono e saranno ancora qui..e per voi amici che ci sostenete..il nostro grazie piu infinito per un mondo pieno di gente come voi e di giustizia!

---Vi vogliamo ringraziare con tutto il cuore del vostro interessamento, di tutte le telefonate e i messaggi che ci avete mandato in questi giorni, a chi ci ha aiutato al presidio.
Sandro è rientrato in tenda dopo il ricovero, per i risultati degli accertamenti dobbiamo ancora aspettare.
Purtroppo non ci dimentichiamo che hanno addosso una malattia progressiva....al di la delle leggende di Wikipedia...noi siamo consapevoli che la distrofia muscolare tipo facio-scapolo-omerale almeno nel caso loro è abbastanza cattiva. Non lo scriviamo per lamentarci ma per ammettere la realtà...