di Sandro Biviano

Cari amici,
Volevo condividere con voi la gioia provata nell'apprendere che finalmente, col nuovo assessore Roberto Marturano, nell'isola si stanno eliminando alcune barriere architettoniche che tenevano prigioniere persone che come me non possono muoversi in piena autonomia.
Per tanto tempo abbiamo tenuto informato l'assessore Giovanni Sardella del disagio facendo anche dei sopralluoghi con l'ex assessore per far capire quanto per noi era difficoltoso interagire sia nella società che nella vita quotidiana e che non era un capriccio ma un esigenza.

Ci sono state fatte molte promesse ma purtroppo puntualmente mancate!!!
Ho avuto il piacere di parlare con l'assessore Roberto Marturano, ho spiegato il disagio che da anni manifestavo ad un'istituzione sorda e cieca. Lui si è subito immedesimato in noi e senza troppe parole ha agito di conseguenza ....!!!! Molti politici siciliani dovrebbero prendere esempio da lui...io sono dall'opinione che bisogna partire da piccoli gesti per arrivare a cose grandi.

Questo è per noi un esempio molto importante e significativo. Quei due gradini di meno ora non sono più un ostacolo per persone disabili, anziani e donne con il passeggino.
Sembra poco? Ma non è solo questo, il massaggio che si da al turismo sarà quello di un'isola sensibile alle problematiche valororizzando sempre di più le nostre amate isole e chi ci abita . Volevo inoltre ringraziare anche il Sindaco Marco Giorgianni per essere finalmente intervenuto concretamente portando a termine il rifacimento del manto stradale del rettilineo di Pianoconconte, nonostante inizialmente mi avesse detto che era di competenza della Provincia. Misura indispensabile per impedire disagi e gravi incidenti stradali... Vi ringrazio per la disponibilità che avete avuto nell'intervento di queste opere. Grazie infinite.

Eutanasia, un argomento che fa venire i brividi, troppo duro, dove milioni di dibattiti non daranno mai una risposta esaustiva a questo tragico argomento....
Io sono dell'opinione, che se Dio che è il creatore, ha lasciato il libero arbitrio su questa terra, nessuno di noi si può permettere di scegliere della vita degli altri...
Siamo stati dotati di una croce che varia a seconda della capacità che ognuno di noi porta sulle proprie spalle, portandola fino alla fine dignitosamente a testa alta.

L'evoluzione dell'uomo, ha portato conseguenze sia positive che negative, perché a volte è davvero l'uomo stesso a distruggersi e farsi del male, creando condizioni che la natura non avrebbe mai posto, ad esempio Dio non ci ha detto io vi darò la malattia e l'uomo vi terrà in vita con delle macchine o tubi, questa è una condizione di sofferenza che ci siamo creati noi e che dobbiamo con tutte le nostre forze cercare di prevenire onde evitare di soffrire oltre natura.

Una delle drammatiche storie che ha riaperto questo dibattito è la storia di dj fabo,dove io non ho condiviso da uomo malato la posizione che ha assunto il Governo e il Vaticano nei suoi confronti.
Un'uomo prigioniero del suo corpo, privato della luce, dolori che nessuno di noi può capire, una storia e una condizione che ha spezzato il cuore e commosso un'Italia intera.

Il Governo e il Vaticano non dovevano assolutamente lasciarlo solo, nell'indifferenza e soprattutto, non dovevano mai permettere che arrivasse a quel punto, in una condizione del genere abbandonato con accanto solo la sua famiglia.
Bisogna aiutare e prevenire questi drammi con tutti i mezzi possibili, prima che le persone arrivino a delle scelta cosi drammatiche ...

La mia esperienza con la malattia, mi portò fin da piccolo a vedere crude realtà.
Ricordo quando venivo ricoverato dentro i centri di malattie degenerative e neurodegenerative, che spesso facevo amicizie con altri bambini speciali e durante il ricovero giocavamo insieme, all'indomani quando tornavo nelle loro camerette per giocare, trovavo i letti vuoti e le lacrime nei volti dei loro genitori perché purtroppo non ce l'avevano fatta.
Oggi posso dire, che ho conosciuto migliaia e migliaia di persone, sofferenti con malattie devastanti e nessuno mai mi ha detto che voleva morire perché soffriva molto, oppure perché la malattia lo stava divorando, ma ho sempre sentito dire, che volevano morire per le condizioni che vivevano giorno dopo giorno, stanchi di vivere nell'indifferenza delle istituzioni, senza un'assistenza adeguata in base alle condizioni reali e senza una vita dignitosa.
Voi non sapete cosa significa per noi, vedere i nostri cari, sacrificarsi e soffrire al nostro fianco, senza essere tutelati da un governo...

Ho visto piangere tantissimi padri e madri, disperati, nel pensiero di dover un giorno lasciare i propri cari e non sapere in che mani finiranno.
Anzi sapere purtroppo che finiranno nelle mani sbagliati ...
Io nel 2013 volevo morire, stanco di uno stato di abbandono da parte delle istituzioni, ero tra due strade, o morire o lottare, ho scelto di lottare come ogni giorno fosse l'ultimo, combattendo per due anni in piazza Montecitorio, contro l'indifferenza di uno stato che non comprende realmente le difficoltà di una vita con disabilità!
Io sono per la libertà di scelta, perché nessuno di noi è cosi grande da poter decidere della vita di un altro, però, lo stato, deve garantire alle persone una vita dignitosa, perché solo cosi, avranno davvero un'opportunità di scelta...
Adesso come adesso purtroppo lo reputerei omicidio di Stato, perché non ci viene data la possibilità di vivere serenamente quel po di vita che ci resta e siamo quindi indotti a scegliere la morte.

Molte persone si lamentano, perché sono stanchi dopo un giorno di lavoro, quando noi invece pagheremmo oro per essere stanchi, molti si lamentano perché non trovano lavoro o perché trovano traffico , perché non trovano parcheggio, altri vivono di tensione e rabbia.. Non rendendosi però conto della fortuna che hanno, noi desideriamo poter fare una pisciata, e se dobbiamo uscire di casa, il giorno prima non beviamo per evitare di non trovare un bagno accessibile, abbiamo paura del buio o dormire con le porte chiuse, con la pura di non respirare più... Io se non trovassi lavoro, correrei anche dentro una foresta e vivrei di cosa offre la natura, purché avessi le gambe per correre e le braccia per raccogliere i frutti ... Io credo che Dio, ha mandato su questa terra noi malati per farvi rendere conto di quanto siete fortunati, avete tutto e pensate di non avere nulla, basterebbe solo che quando pensate di essere stanchi di vivere, di farvi un giro dentro un ospedale per rendervi conto di quanto siete fortunati.

Li trovereste tante persone forti, che vi aiuteranno, loro a voi NONOSTANTE LA LORO CONDIZIONE, e vi diranno di lottare, perché la vita, anche se certe volte ci mette alla prova, e' bellissima e
Vale la pena di viverla fino all'ultimo istante, altrimenti noi non ci staremmo!

---Oggi per noi è un giorno molto importante, dedicato alle malattie rare, un vero e proprio inno alla vita. Io e mio fratello Marco con le rispettive compagne per due anni abbaimo vissuto e combattuto interottamente dentro una tenda in piazza Montecitorio.

In questa piazza insieme a migliaia di persone abbiamo condviso gioie e dolori per rivendicare i nostri diritti, quelli alla vita e alla cura. La voglia di vivere è andata oltre la sofferenza fisica e il dolore della lontananza degli affetti piu' cari.

Il nostro grido ha fatto il giro del mondo e lo testimoniano le tantissime cartoline di solidarietà che abbiamo ricevuto e conservato gelosamente. Oggi però vogliamo che il nostro grido arrivi piu' forte dentro questo palazzo e che Scienza, politica e terapie camminano di pari passo con le nostre malattie, e che il ministero della salute si impegni affinchè ci sia una soluzione per noi malati e ci ridia la speranza che lentamente stiamo perdendo.

Noi continueremo a combattere affinchè tutti questi progetti diventino realtà. Come dice anche Papa Francesco non faccaimoci rubare la speranza.