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di Sandro Biviano

GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE "PIÙ INVISIBILI CHE RARI".

Era il 10 ottobre del 2015. Dopo una lunga protesta durata due anni ad oltranza in piazza Montecitorio per rivendicare il diritto alla vita e alla cura ,torniamo nella nostra amata terra Siciliana precisamente a Lipari.
Dopo un paio di giorni che ero a casa vengo ricoverato presso L' IRCSS
Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina per accertamenti, visto che per due anni non abbiamo fatto nessun controlli.

Una mattina girando per il centro con mia moglie entriamo nella sala robotica e li sono impazzito perché ho visto una speranza nei loro macchinari all'avanguardia e chiedo al Dott. Calabrò che si interessava della robotica se potevo salirci anche io, lui mi rispose che per la mia patologia ancora non c'è una sperimentazione e non potevo.
Esco da quella stanza demoralizzato però non mi sono dato per sconfitto, perché dentro di me sapevo che poteva farmi solo del bene.

Aspetto qualche giorno e noto che il Dott. Calabrò non c'era e vengo a sapere che per un paio di giorni era assente dalla struttura, subito si è accesa una lampadina nella mia testa e corro nella sala robotica dove incontro un bravo infermiere e gli dico che sono pronto e che quando voleva ci potevamo organizzare, lui mi dice: per cosa?
E io: Come per cosa ?! il dott Calabrò non ti ha detto nulla? ( io convinto serio e determinato), oggi devo fare la robotica e sono venuto apposta, ma se è così vado dal direttore...
lui mi disse di stare tranquillo perché se l'ha detto Calabrò si può fare.

Più felice dì me non c'era nessuno, però nella mia testa pensavo, speriamo che non arriva giusto ora, per fortuna aveva altri impegni e per un paio di giorni facevo robotica, una mattina mentre mi allenavo mi sento dire: Biviano e tu cosa ci fai sulla macchina?
Era luiiiiiiiii.....Calabrò!!!!

io: mi sto allenando non si ricorda che mi disse che potevo farlo?
Lui mi guarda e sorride e mi dice : E' mpossibile fermarti, da allora hanno visto che mi faceva solo che bene e mi faceno allenare.. sono macchine veramente eccezionali, e ancora oggi ringrazio il Dott. Calabrò per questa bellissima esperienza e per la sua bontà d'animo e pazienza.
Mi dispiace solo che da allora non sono riuscito ad avere un ricovero, nonostante le varie richieste.

Dopo aver ricevuto i fondi dal Ministero Della Salute, le nostre cure sono state solo sulle testate giornalistiche e nel cartaceo, ma in realtà siamo stati lasciati al nostro destino e senza telemedicina. Continuando a fare autodidatta e ad essere medici di noi stessi.
Sentiamo vicino a noi e possiamo dire grazie solo all'equipe dell'ospedale di Lipari che ogni volta che stiamo male fanno il possibile per aiutarci nonostante le tante carenze a cui fanno fronte ogni giorno. Per il resto possiamo dirvi che nella vita bisogna sempre denunciare le mancanze e le ingiustizie anche se poi alla fine se ne pagheranno le conseguenze come quelle che stiamo subendo noi fratelli, di non avere una struttura di riferimento per la nostra patologia perché quando sentono il nome Biviano sanno che davanti a loro hanno persone non omertose e trovano tante scuse per allontanarci.

C'è chi non viene curato perché ritenuto solo un numero e chi non viene curato perché ritenuto scomodo...alla fine ogni scusa è buona per lasciare le persone al loro destino...noi andiamo avanti fino a che il Signore vuole e ci dà la forza, sappiamo che dobbiamo contare solo sulle nostre forze e di medici di gran cuore come quelli del nostro ospedale di Lipari.
Non siamo malati rari, siamo malati invisibili lasciati al nostro destino e presi qua e là per accaparrare consensi, soldi, e fama, ma di noi non gli frega niente a nessuno.

Fortunato chi ha una famiglia che deve fare tutto quello che dovrebbero fare le istituzioni in totale solitudine e abbandono. Ma nel mio letto la notte non mi dò pace e sto male per quelli che non hanno una famiglia e la forza di lottare che ho io...
Oggi è la giornata dei malati rari...domani torniamo a essere invisibili...vi prego finiamola di utilizzarci per un giorno...meglio essere invisibili che sfruttati.

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Si terrà Venerdì 1 Marzo 2024 presso la sede del “Vento dello Stretto” alle ore 18:30, in Via XXIV Maggio n 5 – Messina, la presentazione del libro: “Terre Mistiche. Esotismo ed esoterismo del Fretum Siculum” del professore Carmelo Lupini.
Dialogheranno con l’autore: Aurelio Bringheli, senatore accademico dell’associazione Atreju; l’avvocato Ciccio Rizzo, dirigente nazionale di Fratelli d’Italia; Daniele Macris, docente di Latino e Greco presso il liceo “F. Maurolico”.

Terre Mistiche è un libro dalla narrazione serrata ed avvincente, che permette al lettore di viaggiare idealmente attraverso tutto il Mediterraneo e oltre, immergendosi nella storia di una umanità fatta di volti, lingue, colori, storie e stili di vita differenti.
Carmelo Lupini, nato a Messina da genitori calabresi originari di Melicuccà (RC), è professore di Lettere e dottore di ricerca in Filologia di testi scientifici, tecnici e documentari latini e greci. Ha collaborato alle attività della cattedra di Filologia classica dell'Università di Messina sotto la guida della professoressa Paola Radici Colace.

I suoi ambiti di studio riguardano la glottologia, la dialettologia e 'antropologia culturale. Si occupa di scritture e lingue antiche, antichi sistemi di numerazione e di calcolo, nonché di dottrine esoteriche, religioni misteriche, archeologia e storia antica del Mediterraneo.
Ha pubblicato diversi articoli su riviste scientifiche e, tra le pubblicazioni che hanno ottenuto consenso presso la comunità scienti-fica, si ricorda il Dizionario delle Scienze e delle tecniche di Grecia e Roma (Roma 2010) diretto da Paola Radici Colace, al quale ha partecipato con la stesura di numerose voci.

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