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DA NOI CONVIENE E VA LONTANO...

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Lipari - I fratelli Biviano ricevono a casa a Pianoconte la visita del sindaco Giorgianni "attivato iter per riprendere l'assistenza domiciliare...".

VIDEO

Bartolino Leone era in diretta

Servizio del Tg3 Sicilia delle ore 19,30

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----I 4 fratelli Biviano invocano il servizio di assistenza domiciliare. Nell'isola è sbarcata la troupe della Rai con l'inviata Lucia Basso.

Interviste e immagini a Pianoconte a casa di Elena, Palmina, Marco e Sandro ed al Comune al sindaco Marco Giorgianni che annuncia "ci sono 80 mila euro se mi autorizzano sarà garantita l'assistenza ai 40 disabi eoliani". 

Il servizio del TGR - 11-01-2018 delle ore 14 

 

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IL PUNTO E VIRGOLA

Anche un leggero starnuto dei 4 fratelli Biviano "di ferro" appartiene non solo agli eoliani, ma anche agli italiani e diciamolo pure a tutti i sofferenti del mondo. L'intrigata faccenda politica umanitaria, esplosa nel dopo feste, merita attenzione particolare. Gli eoliani al momento dicono di essere dei fini ascoltatori, dei moderni interpreti della vita isolana che esprime quello che può e come può. L'ospedale di Lipari, nel settore sanitario, è l'esempio. Ma i fratelli Biviano non si toccano. Si devono accarezzare sempre. Come fece il Papa dopo la lettera della loro mamma.

I RINGRAZIAMENTI

di Sandro Biviano

Cari amici, questi ultimi giorni per noi sono stati molto pesanti e stressanti.
Ringraziamo il Sindaco di Lipari Marco Giorgianni che l'altro ieri è venuto a casa nostra, un incontro che ci lascia molto fiduciosi, Il comune ha già stanziato nel bilancio 80.000,00 euro per la disabilità e a breve dovrebbe ripartire l'assistenza domiciliare per noi e per gli altri disabili.
Ringraziamo i giornalisti, giornali e tv come TGR, Notiziarioeolie di Bartolino Leone, giornale di sicilia, AdnKronos,(chiediamo scusa se ci è sfuggita qualche testata giornalistica) per averci dato voce in una vicenda così delicata come l'assistenza domiciliare ai disabili.
Un'assistenza ad un disabile grave/gravissimo non deve e non può essere interrotta neanche per un solo giorno, perché un disabile gravissimo non diventa tutto ad un tratto normodotato o autonomo, avrà per sempre bisogno di un'assistenza continuativa.
Spero che questa situazione sia servita per fare chiarezza anche ad altri comuni della Sicilia. Non nascondo che siamo un po' dispiaciuto che qualcuno ha detto delle cose completamente fuori luogo e con qualche offesa... nonostante abbiamo dato fin troppe spiegazioni e non eravamo tenuti a darle, Pazienza voliamo alti e ignoriamo. Un immenso Grazie di cuore a tutte le persone che ci stanno vicino, che ci sostengono e che ci vogliono bene.

LA VICENDA SOLLEVATA CON UNA INTERROGAZIONE

---I sottoscritti Francesco Rizzo, Giosuele Fonti, Annarita Gugliotta, Giusy Lorizio, Franco Muscarà nella qualità di consiglieri comunali dei Gruppi Vento Eoliano e Noi Eoliano,

espongono quanto segue: Premesso che

- con deliberazione della giunta regionale n. 108 del 29/04/2015 veniva approvato il "progetto di presa in carico socio-sanitario e socioassistenziale" avente quali destinatari dell'intervento la famiglia Biviano di Lipari," in cui viene dato mandato all'Assessore della Salute di attivare tutti gli interventi necessari all'approvazione del progetto pilota regionale e per la conseguente esecuzione da parte degli Enti e delle Istituzioni preposte..." ;

- con Decreto Presidenziale n. 532/GAB/2017 del 31.03.2017 ha definito la procedura per l'erogazione degli interventi per i disabili gravissimi. Lo stesso DPR ha finanziato l'articolo 6, al fine di assicurare una costante attuazione delle attività previste per i soggetti individuati dal progetto "Presa in Carico e Riabilitazione dei soggetti con patologie neurologiche gravi progressive e macchina" prevedendo l'immediata erogazione del finanziamento secondo una procedura e modalità specifica per il progetto;

- con Decreto 959 del 19 Aprile 2017 l'Assessorato Regionale della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro ha liquidato all'ASP di Messina la somma di € 88.400,00 per la prima annualità per il citato progetto e che l'ASP ha proceduto ad erogare ai fratelli Biviano la relativa quota;

- il Decreto Presidenziale del 10 maggio 2017 ha modificato gli articoli 1,2,3,4,5,7 del Decreto Presidenziale n. 532/GAB/2017, lasciando invariato l'art.6 relativo al finanziamento ed attuazione del progetto Presa in Carico e Riabilitazione dei soggetti con patologie neurologiche gravi progressive e macchina" per il quale non si applicano le disposizioni e l'iter di cui al Decreto Presidenziale del 10 maggio 2017;

- Il progetto "Presa in Carico e Riabilitazione dei soggetti con patologie neurologiche gravi progressive e macchina" prevede oltre al finanziamento del progetto, il mantenimento dell'Assistenza domiciliare integrata tradizionale erogata dall'ASP di Messina e dell'attività di telemedicina erogata dall'IRCCS Centro Neurolesi Bonino Pulejo di Messina e del supporto domiciliare giornaliero per supportare l'esigenze pratiche di vita quotidiana h24

- secondo quanto appreso in via informale, a far data dall'1.01.2018 è stato sospeso il servizio domiciliare per la famiglia Biviano in violazione di quanto deliberato con il Decreto di Giunta regionale n. 108 del 29/04/2015 e con Decreto Presidenziale n. 532/GAB/2017 del 31.03.2017

Sempre in via informale si è a conoscenza che il sig. Sandro Biviano ha rinunciato all'assistenza indiretta ma tale atto non può avere alcuna efficacia giuridica in quanto riferibile ai soggetti di cui agli articoli 1,2,3,4,5,7 del decreto presidenziale n. 532/GAB/2017 del 31.03.2017 e del decreto presidenziale del 10 maggio 2017

SI CHIEDE DI CONOSCERE Se corrisponde a vero l'interruzione del servizio domiciliare per i fratelli Biviano;

In caso affermativo , quale siano gli atti che l'Amministrazione Comunale intende porre in essere per evitare l'interruzione del servizio domiciliare e garantire almeno i diritti minimi della famiglia Biviano.

In ogni caso, qualora non sia in corso il servizio di assistenza, si invita con la massima priorità ed urgenza al ripristino dell'assistenza domiciliare.

Se si quale siano gli atti che l'Amministrazione Comunale intende porre in essere per evitare l'interruzione del servizio domiciliare e garantire almeno i diritti minimi della Famiglia Biviano. 

SERVIZIO DEL TGR SICILIA DEL 10 - 01- 2018 ORE 14,00 

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1' LANCIO. LIPARI - Per i 4 fratelli Biviano, affetti da distrofia muscolare è stato sospeso il servizio di assistenza domiciliare. Sandro, Marco, Palmina ed Elena sono diventati famosi per essere divenuti gli "ambasciatori" per la lotta alla "Sla". Sandro e Marco per oltre due anni hanno vissuto in tenda a Roma davanti a Montecitorio. A sollevare il "caso" sono stati i consiglieri comunali Francesco Rizzo, Gesuele Fonti, Annarita Gugliotta, Giusy Lorizio e Franco Muscarà che hanno presentato una interrogazione al sindaco di Lipari per chiedere "cosa intende fare per evitare l'interruzione del servizio domiciliare e garantire almeno i diritti minimi della famiglia Biviano". (ANSA).

2' LANCIO. LIPARI  - "Il servizio interrotto per la Famiglia Biviano è quello dell'assistenza domiciliare con l'utilizzo di operatori O.S.A - ha puntualizzato il sindaco Marco Giorgianni - tale servizio non è più finanziato dalla Regione Siciliana. Lo stesso aveva una durata di quattro anni, (il Comune di Lipari ne era solo l'attuatore). La Regione Siciliana ha invece attivato degli interventi previsti per le disabilità gravissime".
"L'Amministrazione -ha aggiunto - è stata sempre molto sensibile a tutte le disabilità gravi e gravissime. Infatti oltre alle passate iniziative tra cui l'acquisto del pulmino, nel bilancio del 2017 in accrescimento alle molteplici iniziative finanziate con copertura regionale, dai fondi comunali della spesa corrente, sono state programmati ulteriori interventi, per un totale di 220 mila euro, anche in ottemperanza ad una circolare Assessoriale Regionale e di cui daremo presto ampia notizia trattandosi di impegni assunti solo da qualche giorno e che coinvolgeranno tutti i disabili gravi e gravissimi".(ANSA)

LA REPLICA DEL SINDACO MARCO GIORGIANNI

di Marco Giorgianni*

Mi corre obbligo di rispondere, dopo il comunicato- esternazione del Signor Sandro Biviano, almeno per ristabilire la verità. Mi rendo conto di trattare un argomento difficile che coinvolge la sensibilità di tutti, ma il chiarimento è necessario soprattutto per le strumentalizzazioni subito seguite e che sono sicuro non condivise dal Signor Biviano. A questo post è subito seguita una interrogazione, alla quale sarà data adeguata risposta, e un volgare, offensivo e falso commento che invece merita da parte dell' Amministrazione un'adeguata azione, nelle dovute sedi, a tutela della dignità di tutti i suoi componenti.
Il servizio interrotto per la Famiglia Biviano è quello dell'assistenza domiciliare con l'utilizzo di operatori O.S.A. Tale servizio non è più finanziato dalla Regione Siciliana. Lo stesso aveva una durata di quattro anni, (il Comune di Lipari ne era solo l'attuatore). La Regione Siciliana ha invece attivato degli interventi previsti per le disabilità gravissime.
Nello specifico, oltre alle normali forme di tutela previste dalle istituzioni per l'aiuto ai casi di disabilità gravissima (Accompagnatori, pensione di invalidità ....), tutti i componenti della Famiglia Biviano dal 2017 percepiscono una cospicua indennità per sostenere lo stesso servizio che non può essere replicato con diversa forma di assistenza.
Nell'inserimento dei soggetti aventi diritto a tale indennità, tutti, compreso i Signori Biviano, hanno sottoscritto alla A.S.P. un Patto di cura, con il quale rinunciano ad altre forme di assistenza indiretta, percependo una importante indennità da utilizzare per ottenere gli stessi servizi.
L'Amministrazione è stata sempre molto sensibile a tutte le disabilità gravi e gravissime. Infatti oltre alle passate iniziative tra cui l'acquisto del pulmino, nel bilancio del 2017 in accrescimento alle molteplici iniziative finanziate con copertura regionale, dai fondi comunali della spesa corrente, sono state programmati ulteriori interventi, per un totale di 220.000,00 euro, anche in ottemperanza ad una circolare Assessoriale Regionale e di cui daremo presto ampia notizia trattandosi di impegni assunti solo da qualche giorno e che coinvolgeranno tutti i disabili gravi e gravissimi.

*Sindaco

LA CONTRO REPLICA

di Sandro Biviano

In riferimento al comunicato-stampa del Sindaco Marco Giorgianni del 09/01/2018 è doveroso precisare quanto segue.
Anzitutto non rientra né nel nostro stile né nella nostra educazione fare affermazioni menzognere e volgari, come riportato nel suddetto comunicato.

Infatti, le nostre istanze, volte a tutelare la dignità di noi disabili gravissimi, sono tutt'altro che volgari e pretestuose, come si vorrebbe fare intendere.
É evidente come solo chi non vive nemmeno lontanamente il mondo della disabilità possa pensare che la somma che percepiamo noi malati gravissimi pari a 53 euro al giorno a malato basti per assicurare l'assistenza h24 a persone macchina dipendenti e gravemente non autosufficienti.

E' incomprensibile, inoltre, come si possa fare confusione tra prestazioni assistenziali e servizi radicalmente diversi tra loro. Infatti, si parla della prestazione di 53 euro al giorno, del servizio domiciliare di 3 ore e addirittura del servizio pulmino come se fossero prestazioni aventi la stessa natura e la stessa funzione e quindi fungibili tra loro, sichè il fatto di usufruire dell'uno debba perentoriamente escludere l'altro.

É evidente che il servizio pulmino, ottenuto durante l'assessorato di Lucia Borsellino voluto fortemente da noi Biviano per tutti i disabili di Lipari non può giustificare la revoca della nostra assistenza domiciliare, in quanto non può sostituirla e dire il contrario sarebbe un'offesa all'intelligenza.

Allo stesso modo, i 53 euro al giorno vengono erogati in base al patto di cura come prestazione INTEGRATIVA e non sostitutiva e proprio la locuzione "prestazione integrativa" fa intendere che sia complementare ad altra prestazione (nella specie quella domiciliare di 3 ore) Che da sola evidentemente (come dichiarato dalla stessa regione) non è sufficiente. Tra l'altro mai e poi mai potrebbero coprire l'assistenza h 24 di cui avremmo bisogno per la nostra patologia.
Avevamo 3 ore al giorno e con 53 euro vorrebbero far credere di poter far fronte finalmente a tutti i problemi assistenziali??

A questo punto, dobbiamo dare atto come in questa vicenda , oltre a far confusione tra prestazioni dirette e non, tra prestazioni integrative e non, si sconosca del tutto il principio basilare di diritto per cui non è possibile rinunciare a diritti che per loro natura sono indisponibili come quelli per i quali ci battiamo e ci batteremo sempre!! Oggi siamo noi i malati gravissimi domani potrebbe essere chiunque e noi lotteremo affinché ciò che stiamo subendo noi oggi per un nostro sacrosanto diritto non lo subisca più nessuno...

E volevo ribadire che se avessimo avuto un dialogo col comune forse non saremmo dovuti ricorrere a tali mezzi quale la stampa, ma visto le ripetute telefonate senza risposta alle varie figure sociali e alla nostra impossibilità di accedere al comune di lipari perché non accessibile ai disabili abbiamo come sempre dovuto gridare semplicemente per farci ascoltare e far valere non un servizio in più per noi ma un diritto di tutti i gravissimi che si trovano nella nostra stessa situazione.

NOTIZIARIOEOLIE.IT

24 MAGGIO 2013

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15 LUGLIO 2013

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23 GIUGNO 2015

Lipari, il ritorno a casa dei fratelli Sandro e Marco Biviano "eroi" tra ...

 

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di Alberto Curzi

«Non facciamo una battaglia solo per i nostri diritti ma per quelli di tutti i malati, soprattutto di chi non ha voce». A dirlo sono i fratelli Sandro e Marco Biviano. Sono passati due anni da quando erano saliti alle cronache nazionali come due persone che chiedevano di poter accedere alla presunta terapia Stamina. E molto è cambiato anche nelle scelte che hanno fatto per poter accendere i riflettori sulla loro condizione e su quella di chi si trova a vivere nella disabilità, senza assistenza. I Biviano sono in tutto quattro, due uomini e due donne, una di loro si trova nella condizione più grave: hanno la distrofia faccioscapolo-omerale, malattia per cui non c’è cura, e che ha già portato loro via il padre. «Siamo orfani. Di nostro padre, ma anche delle istituzioni», dicono. Vivono a Lipari, dove solo per una delle due sorelle sono possibili due ore di assistenza la mattina. Per il resto a occuparsene è la madre, Provvidenza. Di nome e di fatto. «E se dovesse sentirsi male che succede?», si chiede Sandro. «Avremmo bisogno di assistenza 24 ore su 24». A mamma Provvidenza, nata proprio il 20 giugno, sarà dedicata lunedì la prima Giornata dedicata alla loro malattia.

Oggi saranno ricevuti dal ministro della Famiglia Enrico Costa, con loro Paola Binetti, deputato di Area popolare. Per lei i fratelli Biviano sono un simbolo dell’approvazione della legge "Dopo di noi", martedì alla Camera: «In questo anno ormai trascorso non si è realizzata nessuna di quelle promesse che avrebbero dovuto garantire loro almeno in parte una vita indipendente – spiega Paola Binetti –. Più volte si è presentato il rischio che la famiglia venisse smembrata e ognuno di loro fosse messo in una diversa residenza, magari alternata a lunghi periodi di ricovero in centri specializzati per fronteggiare i vari problemi di salute. I fratelli Biviano solo il simbolo vivente della necessità di questa legge, anche per sollecitare la Regione Sicilia e il Comune di Lipari a far fronte alle loro responsabilità concrete».

280 euro di pensione al mese per ognuno dei fratelli non sono certo sufficienti per garantire una vita indipendente. «La situazione oggi è più drammatica rispetto al 2013 – dice ancora Sandro –, le nostre condizioni si sono aggravate e ci sentiamo abbandonati. Una legge come quella sul "Dopo di noi" potrebbe aprire la strada per un grandissimo aiuto». Sara, la fidanzata di Sandro Biviano che lo accompagna oggi a Roma, precisa: «Non stiamo facendo una battaglia per noi ma per tutti. Anche per quei malati che non hanno voce perché in condizioni difficili».

Ma come precisa ancora Paola Binetti la loro condizione è di certo particolare: «I fratelli Biviano – dice ancora – rappresentano una situazione unica in Europa, in qualunque altro Paese forse avrebbero trovato maggiore attenzione e umanità oltre che più risorse per far fronte alla disabilità. La loro è una situazione limite, e se la nuova legge vorrà essere concreta ed efficace fin dal primo momento allora cominci con questi quattro ragazzi. E assicuri loro ciò che gli è dovuto».(Avvenire.it)

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