di Sandro Biviano

Buon giorno cari amici,

in questi giorni cosi difficili della mia vita intorno a me si è creata ancora più forte una catena di solidarietà. Mi arrivano tantissimi messaggi e tantissime chiamate, tanti amici mi vengono a trovare trasmettendomi tanta forza, tanta energia e tanto coraggio. Vorrei tanto che la stessa solidarietà, umanità e sensibilità che state avendo nei miei confronti l'avessero le istituzioni verso i malati e verso chi ha bisogno perché la realtà che vedo con i miei occhi dentro gli ospedali è la dimostrazione di un vero fallimento istituzionale soprattutto a livello sanitario.
Porto il mio caso come esempio, ma questo avviene attualmente a tante migliaia di persone disabili, normodati e bambini.
Purtoppo una caduta mi ha causato la frattura di due vertebre importantissime c2 e c3 che causano parapleggia o addirittura l'arresto respiratorio e il decesso.
Sono arrivato con l'ambulanza in pronto soccorso unìora dopo l'incidente.
Mi hanno messo in un angolino con la tavola spinale lasciandomi per ore nei dolori più atroci senza essere stato visitato e senza che nessuno ha chiesto come mi sentivo.
Dopo varie pressioni, sono riuscito a farmi fare una tac dove mi è stata comunicata la gravità della situazione e mi è stato detto di acquistare un collare adatto del costo di 370 € e organizzarmi con un ambulanza privata perché non ci sono posti e vista la gravità non potevo muovermi dalla barella.
Purtroppo non ho trovato il collare la sera stessa nonostante tanti amici si siano mobilitati e ho passato la notte in pronto soccorso.
Per mancanza di sedie e di posti Sara come tante altre persone hanno dormito a terra per assistere i propri malati.
Nessuno si è preoccupato non solo della gravità della situazione ma anche del fatto che ero un ragazzo con una malattia degenerativa e con problemi respiratori.
Ringrazio infinitamente la mia compagna che ha avuto la prontezza di scappare a casa a prendermi la ventilazione altrimenti non so che fine avrei fatto...e questo mi fa male, tanto male perché non tutti sono fortunati come me ad avere una persona che si prende cura di loro e vengono lasciati al proprio destino perché purtoppo siamo diventati un numero e non più esseri umani. Grazie al buon Dio sono arrivato a casa, sono in questo letto immobile e l'unica cosa che posso fare è fissare il tetto della mia camera e pregare che le mie condizioni non si aggravino e posso guarire per tornare a lottare e denunciare queste cose per il bene di tutti.
Denunciate cari amici come faccio io per il nostro bene e quello delle generazioni future affinché queste cose non accadano più.

Caro Sandro, ti auguro con tutto il cuore una pronta guarigione. Spero che il Signore ti dia la forza per superare anche questo difficile momento della tua vita. Ne hai superati tanti, supererai anche questo. Un abbraccio all'amico guerriero...(bl)

L'INTERVENTO

‘MACCHINA DIPENDENTE’, QUANDO SCIENZA E COSCIENZA FANNO SALUTE
Il professore Bramanti, da alcuni anni vicino ai fratelli Biviano di Lipari, guida un nuovo progetto nazionale per sostenere i disabili gravissimi. È stato presentato a Roma, a Palazzo Madama, dalla senatrice Paola Binetti insieme al direttore generale del Ministero della Salute Giovanni Leonardi e al neurologo messinese

ROMA, 26 GIU - È una storia d’amore e di attenzioni, forse quelle che da anni chiedevano i quattro fratelli di Lipari, Sandro, Marco, Elena e Palmira Biviano, affetti da Distrofia Facio-Scapolo-Omerale e costretti più volte anche a proteste eclatanti per chiedere aiuto e sollecitare l’attenzione delle istituzioni. Una patologia, la loro, per la quale ancora non esiste una cura. Allora è compito prioritario della medicina e della scienza impegnarsi a creare le opportunità più adatte di assistenza al fine di rendere la vita di questi pazienti, e di tutti gli altri disabili gravi, la migliore possibile.
Da questa necessità nasce il progetto nazionale ‘Macchina dipendente’ che è stato presentato nei giorni scorsi a Roma, a Palazzo Madama. Il progetto è guidato dal Professore Placido Bramanti e capofila nazionale è l’Irccs Neurolesi Bonino Pulejo di Messina. L’iniziativa è stata illustrata dalla senatrice Paola Binetti, componente della Commissione Sanità di Palazzo Madama e vicepresidente della Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani; dal neurologo messinese Placido Bramanti, dal direttore generale del ministero della Salute Giovanni Leonardi; dal coordinatore generale medico legale Inps Massimo Piccioni e da Enzo Ricci, neurologo al Policlinico Gemelli Irccs Università Cattolica di Roma.
‹‹‘Macchina dipendente’ si rivolge a tutti quei disabili gravissimi che vivono grazie ai macchinari e che hanno bisogno di un’assistenza continuativa e del costante monitoraggio ospedaliero – spiega Bramanti. È un progetto importante, specie in Sicilia, dove la situazione spesso è critica a causa di maggiori carenze territoriali. In dettaglio – osserva – stiamo allestendo presso l’Irccs un reparto specifico per questi pazienti, ma intento del progetto è renderli quanto più possibile indipendenti dagli ospedali con un supporto di telemedicina che li monitora in remoto direttamente nelle loro case e, in caso di emergenza, fa scattare la consulenza immediata in ambulanza, usufruendo di un percorso privilegiato rispetto alla normale trafila d’attesa del pronto soccorso.
Dotati di dispositivi particolari, ivi inclusa una carrozzina elettrica verticalizzante multi-modulare che consente il raggiungimento di una maggiore autonomia gestionale del paziente h24, i pazienti avranno nel loro iter il controllo e la presenza del Centro, compreso il rispetto della Disposizione anticipata di trattamento (Dat). Una volta stabilizzati rientreranno nella sede domiciliare sempre sotto il monitoraggio del centro che li ha presi in carico››.

L’INCONTRO CON I BIVIANO - Il professore Bramanti racconta dell’incontro e dell’amicizia nata con i fratelli Biviano: ‹‹Ho iniziato a frequentare questi ragazzi dopo avere appreso della loro situazione dalla stampa e sui social. Al tempo fui incaricato dal Ministero della Salute ad approfondire e seguire la loro situazione. È nato un rapporto speciale e molto naturale. Ho sempre ammirato la loro grande forza e determinazione anche nelle battaglie sociali. Marco si è sposato qualche mese fa e anche Sandro ha trovato la sua splendida compagna di vita. Le due sorelle vivono a Lipari con la straordinaria mamma Provvidenza che vigila e non fa mancare il suo indispensabile supporto››.

LA GIORNATA NAZIONALE SULLA DISTROFIA FACIO SCAPOLO OMERALE - ‹‹Abbiamo presentato questo progetto – afferma la senatrice Paola Binetti – nella giornata nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, nonché giorno del compleanno della mamma dei quattro fratelli. Sandro ha ricevuto il saluto di noi tutti da Ladispoli, dove vive, in quanto immobilizzato al letto a causa di una recente frattura››.
‹‹Ci siamo ripromessi insieme alla famiglia Biviano – dichiara il direttore generale del ministero della Salute Giovanni Leonardi - di organizzare in autunno la Giornata nazionale sulla Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, così da approfondire le tematiche relative alla ricerca sulla malattia e sensibilizzare sulle esigenze di assistenza per questi malati. Il progetto e la Giornata hanno un valore sociale profondo – riprende Binetti – consentono di costruire una rete di solidarietà con altri malati che li fa sentire uniti e meno soli. Insieme più forti nella vita di tutti i giorni e nell’affrontare la loro malattia››.